Szkolny Wolontariat zaprasza wszystkich do udziału w akcji w formie zbiórki finansowej na rzecz małej Liliany Wójcik.
Akcja potrwa od16.09.2024 do 27.09.2024
Szkolni wolontariusze będą zbierać pieniądze do specjalnie oznakowanych pojemników.
Lilianka urodziła się 29 września 2022 roku, zdrowa i silna. W pierwszych miesiącach rozwój dziewczynki przebiegał bez większych problemów. W październiku ubiegłego roku przyszły pierwsze, niepokojące zmiany. Lila była bardzo osłabiona, często wymiotowała. W grudniu zaczęły opadać jej powieki, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia rozwoju motorycznego.
Potwierdzono jednostkę chorobową SURF 1, mutacja genu jądrowego- Zespół Leigha.
Jest to choroba nieuleczalna, postępująca, śmiertelna, przebiega w sposób gwałtowny, nieprzewidywalny, pojawiają się zmiany neurologiczne, zaburzenia siły mięśniowej, zaburzenia widzenia i stopniowa utrata słuchu oraz zaburzenia oddychania, które są najbardziej niebezpieczne. Dzieci z ta chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat.
Rehabilitacja, leki, suplementy, opieka medyczna będą niezbędne. Niestety bardzo kosztowne. Rodzice Lilianki mają świadomość, że pojawi się potrzeba zakupu różnego rodzaju sprzętów, takich jak odpowiedni pionizator, fotelik, wózek, urządzenia do wspomagania oddychania.
Akcja przeprowadzana jest razem z fundacją „Pomóc więcej„ oddział w Kleczy Dolnej ,Krakowska 199, 34-124 Klecza Dolna
Więcej informacji na stronach:
https://pomocwiecej.com.pl/podopieczni/wojcik-liliana/
https://pomagam.pl/lila_z_wadowic